Addio a Elena, la “ragazza intrappolata nel corpo di una bambina”

Elena, la giovane ragazza genovese affetta da una rarissima malattia genetica, la Mitocondriopatia Geneticamente Determinata, è venuta a mancare all’età di 18 anni presso l’Ospedale Gaslini di Genova, circondata dall’affetto dei suoi cari. La sua condizione, estremamente rara, era stata diagnosticata solo dopo un lungo iter di ricerche durato ben dieci anni, rendendola l’unica persona in Italia a ricevere questa diagnosi.

Una battaglia lunga dieci anni

La storia di Elena è stata segnata da una lunga e difficile ricerca della verità medica. Nei suoi primi mesi di vita, tutto sembrava procedere normalmente, ma a partire dai 18 mesi la sua condizione ha iniziato a manifestarsi, segnando un cambiamento radicale nel suo sviluppo. Per anni, la sua famiglia e i medici hanno cercato risposte, coinvolgendo diversi centri di ricerca tra cui l’Istituto Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze, e gruppi di esperti in Inghilterra e negli Stati Uniti. Solo nel 2016, dopo una lunga e complessa indagine medica, è arrivata la diagnosi definitiva: Elena era affetta da una forma rarissima di mitocondriopatia, una patologia che compromette il funzionamento delle cellule e che, nel suo caso, ha avuto conseguenze devastanti sul suo sviluppo fisico.

Il commovente addio della madre

La scomparsa di Elena ha scosso profondamente la sua famiglia, che ha voluto renderle omaggio con un messaggio toccante. La madre, Andrea Porcilescu, ha condiviso su Facebook un commovente post di addio, ricordando sua figlia con queste parole:

“Elena, tesoro, voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo.”

Un messaggio carico d’amore e dolore, che testimonia il legame indissolubile tra una madre e sua figlia, spezzato troppo presto da una malattia implacabile.

Il cordoglio della comunità

La notizia della scomparsa di Elena ha colpito profondamente non solo la sua famiglia, ma anche la comunità locale e le istituzioni. Il Presidente della Regione Liguria, Marco Bucci, ha espresso il suo cordoglio con un messaggio ufficiale:

“È con profonda tristezza che apprendiamo della scomparsa di Elena, giovane ragazza genovese che con la sua forza è stata un esempio di coraggio nella ricerca contro le malattie rare. Alla sua famiglia e ai suoi cari va il mio profondo cordoglio.”

Parole che sottolineano non solo il dolore per la perdita di Elena, ma anche il valore della sua battaglia come simbolo di speranza per tante altre persone affette da malattie rare.

Un ricordo indelebile

Elena ha vissuto un’esistenza difficile, ma non priva di amore e sostegno. La sua storia ha sensibilizzato molte persone sull’importanza della ricerca medica e sulla necessità di investire sempre più risorse nello studio delle malattie rare. La sua famiglia, gli amici e tutti coloro che l’hanno conosciuta conserveranno per sempre il suo ricordo, il suo sorriso e la sua straordinaria voglia di vivere.

Anche se il destino è stato crudele con lei, Elena ha lasciato un segno profondo nel cuore di chi l’ha amata e continuerà a essere un esempio di coraggio e resilienza.